На всю Россию таких детей около 400. Ежедневный приём медикаментов им жизненно необходим. Ярику из Братска можно помочь, перечислив средства в фонд "Помоги ребёнку и ты спасешь мир".
С 5 лет его главной опорой служит это кресло. На нём Ярик передвигается только дома. Год назад удалось приобрести новый аппарат. Современный транспорт привезли из столицы. Эта покупка была необходима, ведь ребёнок рос. Вот и сейчас семья столкнулась с новыми трудностями. Ярик развивается, меняется костный скелет, но из-за болезни скованность в теле мальчика победить сложно.
Екатерина Балаганская, мама Ярика: «Вот у него, то что голеностопы, ножки не ходят и они начинают, когда разрушаются мышцы сами, особенно скелетные, то косточки, они начинают нарастать, начинают каменеть, уже движение не такое у ребёнка. Грязь хорошо помогает, на грязи можем возить только два раза в год за свой счёт, путёвки выделяют редко, за 5 лет у нас была одна путёвка от Минздрава в Калининград и одна путёвка в санаторий "Солнечный" от фонда соцзащиты».
Лекарства, которые принимает Ярик доставляют из Москвы. Но производитель медикаментов заграничный. В России этих таблеток просто нет. К примеру основной препарат из Италии, его цена за десять капсул - 3640. Мама мальчика говорит, хватает только на неделю.
Екатерина Балаганская, мама Ярика: «Мы закупаем по несколько сразу коробок, в год где-то больше двухсот тысяч, только таблетки, только лекарства, если взять итальянское лекарство, мы его закупаем по 40 коробок. Потом докупаем, потому что естественно уже не хватает. Боремся с этим заболеванием, боремся и пока получается».
Несмотря на свой диагноз Ярик вида не подаёт. Он улыбается, радуется жизни, снимает авторские видео на память, любит животных. И как любой мальчик увлекается автомобилями.
Ярик Балаганский, участник благотворительного марафона "Помоги ребёнку и ты спасёшь мир": «Вот эта вот для гонок. Почему она тебе нравится? - Диски и цвет. Белая мне понравилась вот из-за этого значка».
Сейчас 10-летний Ярик очень нуждается в поддержке. Врачи московской клиники сказали: мальчику просто необходима реабилитация. Рекомендуют санаторий в Анапе, путёвка на двоих - мама и сын - 150 тысяч рублей. Сумма по силам для многих. Но неподъёмная для семьи, где каждый новый день - это борьба за жизнь ребёнка.
Ярик Балаганский нуждается в помощи братчан
Источник: ТРК Братск
22.11.2018 00:40